Les données de santé des Français désormais en libre accès

Les données de santé des Français désormais en libre accès


Dans un communiqué du 10 avril 2017, le gouvernement a indiqué qu’il ouvrait l’accès aux données issues du Système national des données de santé (SNDS) aux organismes exerçant une mission de service public pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public. Ces organismes peuvent désormais consulter et exploiter les données du SNDS suivant certaines conditions détaillées dans le décret du 26 décembre 2016.

Ainsi, comme le précise le gouvernement :

  • L’État, l’Assurance maladie, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), la Haute Autorité de santé (HAS) ou encore Santé publique France peuvent accéder aux données du SNDS de manière permanente pour leur permettre d’assumer leurs missions
  • Les équipes de recherche des centres hospitaliers universitaires (CHU), de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et des centres de lutte contre le cancer peuvent désormais consulter l’échantillon correspondant à 1/100ème de la population.
  • Les autres organismes publics ou privés, à but lucratif ou non lucratif, auront eux aussi prochainement accès aux données issues de cette base pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public. Ils seront, eux-aussi, soumis aux conditions précisées dans le décret du 26 décembre 2016

 

 

La loi interdit l’usage de ces informations pour deux finalités :

  • La promotion commerciale des produits d’assurance santé
  • La modulation des contrats d’assurance santé (évolution des primes, exclusions,…

 

Toutefois, cette annonce suscite des craintes et la réprobation, notamment chez certains acteurs de la santé.

Ainsi, la Fédération des Médecins de France – syndicat qui regroupe près de 3000 adhérents –  s’oppose à cette mesure. « Si la loi autorise des accès à cette vaste base de données au nom de la recherche et annonce la future possibilité à des entreprises lucratives de pouvoir y accéder également, la FMF rappelle que les données du SNDS ne seront pas anonymisées mais seulement pseudonymisées avec une possibilité d’identification. » explique le syndicat dans un communiqué.

La FMF  alerte :

– du risque élevé de perte de confidentialité de leurs données personnelles, soit en raison du piratage, soit en raison du nombre élevé de personnes potentiellement concernées par l’accès aux données du SNDS. La CNIL elle-même a estimé que « le niveau de sécurité envisagé ne sera pas atteint au lancement du traitement SNDS en mars 2017 »[1]. Bien que la loi prévoie un agrément très sévère pour les hébergeurs de données de santé, les mini serveurs de données, de radiologie ou de biologie, permettant un accès rapide aux résultats, ne sont pas tous agréés, et leur  accès est très  modérément protégé...[lire la suite]


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Source : Les données de santé des Français désormais en accès libre –

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